自閉癥孩子是如何成長(zhǎng)的

青聰泉的第一次志愿者活動(dòng)結(jié)束了，關(guān)于后續(xù)怎么進(jìn)行還需要大家一起來討論，很多人對(duì)自閉癥兒童都不是很了解，推薦一篇文章給大家看看，讓我們對(duì)自閉癥的孩子有一個(gè)基本的了解。 

■1943年，美國(guó)人唐納德成為世界上第一例被診斷患有自閉癥的孩子。 

■1982年，南京醫(yī)科大學(xué)教授陶國(guó)泰報(bào)告了4例自閉癥案例，將自閉癥研究引入中國(guó)。上世紀(jì)90年代中期，上海診斷了第一批自閉癥患者。 

■美國(guó)疾控中心數(shù)據(jù)顯示，自閉癥譜系障礙（ASD）的患病率達(dá)1501。經(jīng)過干預(yù)，部分高功能患者有希望融入社會(huì)。 

多年以后，童童媽媽仍然清晰地記得開始時(shí)的幸福生活：在兒子2周歲之前，他會(huì)叫“媽媽”，很早就開始蹣跚學(xué)步，還能扶著欄桿上下樓。每天外婆買菜回來的時(shí)候，都能看到孩子在床頭翹首以盼。 

但在2歲之后，童童突然陷入了沉默。從那以后，他對(duì)外界所有的呼喚、表情和動(dòng)作都沒有了反應(yīng)。2006年春天，媽媽帶著3歲的童童去公園，當(dāng)其他孩子在周圍歡鬧嬉戲時(shí)，童童卻獨(dú)自待在一邊，斜眼望著太陽(yáng)，緩慢地原地轉(zhuǎn)著圈。媽媽嚇了一跳：“這孩子是不是傻了？他就像置身于玻璃罩中，與正常的世界完全隔離開來了?！?nbsp;

幾天后，上海市精神衛(wèi)生中心為童童出具了診斷書：孩子患上了自閉癥——一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。家里人回顧過往的種種跡象，發(fā)現(xiàn)2歲以后童童再也沒有長(zhǎng)大過：他不會(huì)跑不會(huì)跳，上下樓梯依然要扶著欄桿，甚至喪失了說話的能力。 

家里人無法探究2周歲之后，童童眼中的世界發(fā)生了怎樣的變化——因?yàn)樗麩o法用語(yǔ)言表達(dá)自己的感受。語(yǔ)言發(fā)育遲緩或停滯是自閉癥的典型癥狀，有些患者甚至終身失語(yǔ)。但其中也有例外，澳大利亞一位自閉癥患者唐娜·威廉姆斯經(jīng)過不懈努力，最終成長(zhǎng)為一個(gè)有理解能力、有思想的成年人，她在成年后撰寫的自傳《Nobody Nowhere》中描述了自閉癥兒童眼中的世界。 

在唐娜的自傳里，世界曾是白茫茫的，布滿了蓬松、彩色、明亮的光點(diǎn)，有時(shí)會(huì)有模糊的人影闖入視野，阻斷這神奇的景色，令她煩惱。只有巨大的響聲才能吸引她的注意，“其他聲音像一種喃喃耳語(yǔ)聲通過我的神經(jīng)中樞”。 

許多自閉癥兒童都患有營(yíng)養(yǎng)不良癥，就像唐娜在自傳中描述的那樣，她害怕進(jìn)食，只能吃有限的幾樣食物：白面包、牛奶蛋糊、果凍、萵苣葉子?！鞍酌姘仙⒉贾鞣N顏色的、數(shù)也數(shù)不清的光點(diǎn)，就像在我夢(mèng)里的那些彩色光點(diǎn)。我喜歡毛蓬蓬松松的兔子，所以我吃它們喜歡的萵苣；我喜愛彩色的玻璃，果凍就像玻璃那樣，我喜歡果凍?！笨傊?，年幼的唐娜只對(duì)自己喜歡的事物發(fā)生興趣。 

“每個(gè)自閉癥患者的情況不一樣，但有一點(diǎn)是共通的，因?yàn)楦泄佼愑诔Ｈ?，世界?duì)他們而言是恐怖的、沒有耐心的、具有侵略性的。”《Nobody Nowhere》的翻譯者梅知說。 

3歲半是童童發(fā)病最嚴(yán)重的時(shí)候，他表現(xiàn)出許多自閉癥的典型癥狀：眼神飄忽，從不與人對(duì)視；對(duì)聲音和疼痛很遲鈍；食物只接受蛋湯拌飯；行為刻板，喜歡走同樣的路線，出門后，只愿意去固定的快餐店和商場(chǎng)。否則，童童就會(huì)情緒崩潰，大聲哭鬧、喊叫，發(fā)出長(zhǎng)聲尖叫。 

在幼兒園里，童童的表現(xiàn)更加極端。他從不理會(huì)老師，也不與其他小朋友玩耍，喜歡在用來圈游戲角的小桌子上亂爬。更糟糕的是，他拒絕幼兒園提供的一切食物。 

沒多久，童童離開了那家幼兒園。家人輾轉(zhuǎn)打聽到了區(qū)里一所設(shè)有特教班的幼兒園，并把童童送了進(jìn)去，許多自閉癥的孩子在那里接受特殊訓(xùn)練。在那里，這家人見到了許多匪夷所思的病例：有個(gè)孩子一句話都不會(huì)說，但對(duì)歌聲極其敏感，聽過任何歌曲都能一字不差地哼唱出來，他的家長(zhǎng)們對(duì)此叫苦不迭，“別人以為他是天才，但他不分晝夜地唱歌，我們都快被唱暈了”；還有個(gè)孩子記性好得驚人，雖然自己連一個(gè)完整的句子都無法組織，但5000字的演講稿聽3遍就能一字不差地復(fù)述出來。 

“這時(shí)我才意識(shí)到，自閉癥孩子非但不是弱智，相反，他們可能是一個(gè)巨大的寶藏?！蓖膵寢屨f。梅知告訴記者，在他接觸的樣本中，確實(shí)有一部分自閉癥兒童智力超群，并且或多或少存在著一些奇特的能力。 

1943年，美國(guó)人唐納德成為世界上第一例被診斷患有自閉癥的孩子。在為自閉癥定名的美國(guó)心理學(xué)家康納筆下，唐納德除了反應(yīng)遲緩、動(dòng)作笨拙等典型癥狀外，還具有一些驚人的天賦：2歲就能背出《圣歌第二十三章》和長(zhǎng)老會(huì)講道集，能在別人彈琴時(shí)絲毫不差地唱出音符，還有天才的心算能力。 

而在中國(guó)，許多自閉癥孩子尚未來得及展現(xiàn)他們的天賦，就被定性為弱智，并且終身被幽禁在家中。但這一現(xiàn)狀正在改觀，有數(shù)據(jù)顯示，近年來自閉癥患者確診率不斷上升，與之相伴的是弱智確診率的下降。這說明在中國(guó)現(xiàn)有的弱智患者中，有相當(dāng)一部分其實(shí)是自閉癥患者。在沒有干預(yù)之前，他們像動(dòng)物一般懵懂，呈現(xiàn)出和弱智患者相交叉的癥狀。誤診造成一些自閉癥患者無法接受干預(yù)治療，并且永無可能成長(zhǎng)為正常的人。 

在特教班里，童童開始接受一種“動(dòng)物似的訓(xùn)練”。在訓(xùn)練童童的跑跳能力時(shí)，媽媽在地上放了許多圈，逼他一個(gè)圈一個(gè)圈地跳過去，完不成時(shí)就用織絨線的竹針抽打他的屁股。童童哭喊時(shí)，媽媽也跟著心酸，她對(duì)著聽不懂的孩子喃喃說：“現(xiàn)在我像訓(xùn)練動(dòng)物一樣訓(xùn)練你，是因?yàn)椴幌胱屇阋院蟪蔀閯?dòng)物。” 

在童童4歲的某一天，他突然會(huì)發(fā)聲了。在幼兒園老師反復(fù)教他發(fā)“我”這個(gè)字后，童童猶猶豫豫地發(fā)出了這個(gè)音，媽媽形容說“聲音很怪，吊得很高，像是公雞打鳴”，但在反復(fù)訓(xùn)練后，童童終于放低了聲調(diào)。全家人欣喜若狂，當(dāng)時(shí)，大家以為這個(gè)良好的開端就是成功的一半，但事實(shí)上，萬里長(zhǎng)征才走完了第一步。 

在童童被確診為自閉癥后，媽媽開始長(zhǎng)時(shí)間地?fù)肀退奶?。但大部分時(shí)候，孩子對(duì)她的呼喚充耳不聞。直到有一天，童童的媽媽抱著他，在一塊小白板上寫“1+1=2”的算式時(shí)，他突然被吸引住了。媽媽把算式的答案擦掉以后，童童突然拿過筆來，把剛才擦掉的答案又寫了上去。 

后來，在幼兒園的特教班里，老師告訴童童的家長(zhǎng)，孩子對(duì)數(shù)字極敏感，學(xué)習(xí)數(shù)學(xué)花費(fèi)的時(shí)間只需其他自閉癥孩子的一半。接觸數(shù)學(xué)以后，童童還會(huì)思考了。有一次去醫(yī)院，醫(yī)生隨口問童童：“48加26等于多少？”那時(shí)，尚未學(xué)會(huì)加減法的童童突然背起手來，在屋子里來回踱步，一分鐘后便說出了答案。 

“他是在心中默數(shù)呢?！眿寢屵B忙把這個(gè)喜訊告訴了外婆。她提到了一個(gè)細(xì)節(jié)，“在心算的時(shí)候，童童的眼神是很專注的。” 

讀幼兒園的時(shí)候，童童主要由外婆帶。在外婆的輔導(dǎo)下，童童除了數(shù)學(xué)，還學(xué)會(huì)了很多東西：吃飯、穿衣、剪紙、畫畫……在童童5歲3個(gè)月時(shí)，在老師的建議下，家人決定讓他去學(xué)琴?！澳菚r(shí)老師說了一個(gè)案例：有個(gè)自閉癥孩子一星期只學(xué)一行琴譜，堅(jiān)持了5年，突然領(lǐng)悟了，后來造詣很高。學(xué)琴成為這個(gè)孩子康復(fù)的突破口。” 

許多自閉癥孩子都是以自身的天賦為鑰匙，打開了認(rèn)知世界的大門。童童第一次坐在鋼琴面前時(shí)，老師告訴他：“do(哆)是鋼琴最中間的那個(gè)鍵。”童童立刻伸出手去，準(zhǔn)確地按在了這個(gè)鍵上。 

而在童童學(xué)琴的同時(shí)，一直陪伴他、輔導(dǎo)他的外婆已病重。臨終前，她告訴童童的媽媽：“你要用心去帶孩子，他只是理解世界的方式與我們不同。只要你理解他、引導(dǎo)他，就能把他帶回我們的世界。” 

2010年7月，在賀綠汀音樂廳，童童開始了他人生的首次表演：鋼琴獨(dú)奏《降A(chǔ)大調(diào)練習(xí)曲》。一曲終了，臺(tái)下掌聲如雷，還有觀眾站起來發(fā)出歡呼聲。那次，一向?qū)ν饨绶磻?yīng)淡漠的童童幾乎在鋼琴椅上蹦了起來，手舞足蹈地跟著大家一起歡呼。 

童童在治療期間，結(jié)識(shí)了與他同歲的小病友小杰。那時(shí)，小杰已經(jīng)發(fā)展得相當(dāng)好，在滬上自閉癥家庭里小有名氣。如今，小杰在一所普通小學(xué)讀三年級(jí)，成績(jī)優(yōu)異。更令人驚異的是，大部分自閉癥患兒伴有語(yǔ)言障礙，小杰的作文卻寫得很好。 

“自閉癥孩子天生缺乏想象力，他對(duì)世界所有的認(rèn)知，都是我們帶他去親身體驗(yàn)和實(shí)踐的?！毙〗艿膵寢屨f。小杰在3歲時(shí)被診斷為自閉癥后，媽媽就帶他去各種地方體驗(yàn)。她教小杰給家里寄一張明信片，然后帶著孩子看郵遞員怎樣將它送到家里；家人去銀行存錢、去派出所登記戶口都會(huì)帶著小杰，并事無巨細(xì)地跟他講解。 

除此以外，小杰的媽媽還自編了幾百個(gè)“社交小故事”。在每晚的訓(xùn)練時(shí)間，媽媽就會(huì)和小杰進(jìn)行場(chǎng)景模擬：“假如現(xiàn)在有很多小朋友在玩丟手絹游戲，一個(gè)小朋友在小杰奔跑的時(shí)候偷偷伸出腳絆了一下，這個(gè)小朋友做得對(duì)嗎？” 

“不對(duì)。” 

“那么，今天老師告訴我，小杰在學(xué)校里就這樣去絆別的小朋友了，小杰當(dāng)時(shí)是怎么想的？”媽媽繼續(xù)引導(dǎo)。 

“因?yàn)槲矣X得丟手絹的游戲不好玩?！?nbsp;

“覺得游戲不好玩，可以通過合適的方式表達(dá)出來。”媽媽說，“別的小朋友絆你，小杰會(huì)覺得疼。那小杰絆別的小朋友，他會(huì)覺得疼嗎？” 

思考一番后，小杰向媽媽認(rèn)錯(cuò)。 

在許多家庭的眼中，小杰的恢復(fù)程度令人難以置信，這是一個(gè)讓他們產(chǎn)生希望的案例。但在媽媽眼中，小杰是一個(gè)沒有童年的孩子，從他被確診為自閉癥后，就開始了永無休止的學(xué)習(xí)。小杰曾寫過一篇作文叫《懶惰節(jié)》：“我真希望世界上有‘懶惰節(jié)’。懶惰節(jié)就是很平靜的，所有的地方都沒有聲音。小朋友沒有作業(yè)，可以睡懶覺，還可以懶洋洋地躺在床上，想干嘛就干嘛?！?nbsp;

“在小杰長(zhǎng)大以后，我希望能夠彌補(bǔ)他童年缺失的快樂?！毙〗軏寢屨f起她的憧憬，“我希望他能夠讀大學(xué)，去做一個(gè)不需要經(jīng)常和人打交道的工作，比如車間工人，或者電腦編程員，像一個(gè)普通人那樣度過一生?！?nbsp;

寧寧的故事： 

寧寧把畫筆浸在水里，沿著順時(shí)針不停地打轉(zhuǎn)，再將洗干凈的畫筆伸進(jìn)顏料中，也打了好幾次轉(zhuǎn)，然后才在紙上涂抹。寧寧將滿18歲，作為一個(gè)自閉癥患者，他考上了一所職校，能夠自己出門，同時(shí)學(xué)習(xí)畫畫、美聲和打鼓，并且都學(xué)得不錯(cuò)。在畫室里坐著時(shí)，他與常人無異，但仔細(xì)觀察會(huì)發(fā)現(xiàn)他在做一些奇怪的動(dòng)作：總是歪坐著，偏著腦袋，眼神偶爾會(huì)游離，以及不自覺地轉(zhuǎn)著手中的畫筆。 

寧寧是在3歲時(shí)被確診的。在此之前曾有許多征兆，比如，他從不像一般孩子那樣哭鬧，大部分時(shí)間都靜靜地獨(dú)處，像是陷入了沉思。直到2歲零8個(gè)月，寧寧仍然不會(huì)說話，父母才感覺不對(duì)勁。 

那是1996年，國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥尚不了解。在兒童醫(yī)學(xué)中心，寧寧被一個(gè)50多歲的老專家診斷為“智力發(fā)展落后”。在寫病歷時(shí)，他從鏡片的斜上方掃了寧寧家長(zhǎng)一眼，說：“世界上沒有自閉癥，別聽人家亂說?！彼ㄗh寧寧去測(cè)聽力。 

而在測(cè)聽力時(shí)，另一個(gè)老專家聽完家長(zhǎng)的敘述后判斷：“這孩子的癥狀應(yīng)該是典型的自閉癥?！彼尭改讣纯處帉幍綐窍碌膬和＝】迫プ鰴z查，那時(shí)這個(gè)科室剛剛引進(jìn)一套國(guó)外的自閉癥量表測(cè)試系統(tǒng)。 
寧寧果然被確診為自閉癥。當(dāng)聽到這個(gè)消息時(shí)，父母覺得“總比弱智要好”，媽媽用明顯松了一口氣的語(yǔ)氣問醫(yī)生：“那這孩子上學(xué)怎么辦？” 

醫(yī)生的回答是：“生了這個(gè)病你還擔(dān)心上學(xué)？有些自閉癥患者終身不能說話，生活也沒法自理。” 

寧寧的父母面面相覷，不敢相信。醫(yī)生還告訴這對(duì)嚇壞了的父母：這個(gè)病沒有治愈先例，沒有特效藥，但是經(jīng)過“恐怖訓(xùn)練”，病情可能有所改善?！暗牵贬t(yī)生又強(qiáng)調(diào)說，“上海沒有針對(duì)自閉癥的康復(fù)中心，而且你們的孩子也太小，沒法訓(xùn)練?！?nbsp;

難以診斷、無力治療，這就是在上世紀(jì)90年代國(guó)內(nèi)自閉癥患兒的情狀。在那個(gè)時(shí)候，許多絕望的家庭通過報(bào)紙上零星的報(bào)道，口耳相傳，走到了一起，共同探討如何面對(duì)自閉癥。他們組建了上海自閉癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)，并從最初的40多人發(fā)展到現(xiàn)在的300多人。 

在這些家庭當(dāng)中，寧寧是幸運(yùn)的。在他3歲時(shí)，媽媽通過報(bào)紙了解到北京星星雨教育研究所，那是中國(guó)第一家自閉癥兒童早期教育機(jī)構(gòu)。次日他們?nèi)绎w往北京，開始了為期3個(gè)月的“恐怖訓(xùn)練”。 

星星雨引進(jìn)的是美國(guó)學(xué)者凱勒在1982年提出的專門針對(duì)自閉癥患兒的“ABA教學(xué)模式”，這個(gè)模式將一個(gè)大目標(biāo)拆分為許多小目標(biāo)，然后進(jìn)行回合式的教學(xué)。比如，家長(zhǎng)拍一下手，讓孩子跟著拍一下。對(duì)自閉癥孩子來說，這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作可能要重復(fù)上千遍才能學(xué)會(huì)，并且要常常輔以食物引誘。在3個(gè)月里，寧寧學(xué)會(huì)了用小勺子吃東西以及打電話、遞蘋果等基本動(dòng)作。 

那時(shí)寧寧的家人已經(jīng)了解到，自閉癥患者需要終身干預(yù)治療?；氐缴虾：?，寧寧白天上幼兒園，晚上進(jìn)行ABA訓(xùn)練。因?yàn)楸粡?qiáng)制學(xué)習(xí)，寧寧的情緒越來越壞，喜歡尖叫、摔東西、搗亂。有一天，寧寧的媽媽被請(qǐng)到了幼兒園，原因是兒子白天突然大發(fā)脾氣，把一個(gè)鉛筆盒砸向了同學(xué)。 

“我當(dāng)時(shí)做好了辭職的打算，央求學(xué)校讓我陪讀。學(xué)校拒絕了這個(gè)請(qǐng)求，但同意請(qǐng)一個(gè)退休教師來陪讀?！眿寢屨f。這個(gè)退休教師后來成了寧寧人生中最重要的導(dǎo)師，他與這個(gè)孩子的默契程度令父母也難以企及。 

在寧寧7歲那年，老教師向?qū)帉幍膵寢屴D(zhuǎn)述了一件事：“寧寧常常在小區(qū)對(duì)面的小學(xué)門口徘徊，他說自己要去那里上學(xué)?！?nbsp;

媽媽大吃一驚：“他什么都不懂，怎么可能這么說？” 

后來，媽媽把寧寧叫到跟前，問他：“你真的想去對(duì)面上小學(xué)嗎？” 
這一次，寧寧沒有神游、沒有沉默，他第一次清晰地說出了自己的要求：“媽媽，我想去上學(xué)?！?nbsp;

“他的自我意識(shí)開始萌發(fā)了?！睂帉幍膵寢屨f，“他渴望自己和同齡人一樣生活。”三年級(jí)時(shí)，寧寧向陪讀的老教師提出要求：“老師，以后你不要陪我讀書了。你年紀(jì)大了，該回去休息了。”在那之后，寧寧的成長(zhǎng)雖然飽經(jīng)艱難，但并不如想象中那樣不可逾越，因?yàn)樗幍沫h(huán)境一直親切而友善：從父母、陪讀教師、班主任到親戚，每個(gè)人都在觀察他成長(zhǎng)中的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，并隨時(shí)予以表?yè)P(yáng)；此外，他還有了朋友，甚至被同學(xué)們推選為小隊(duì)長(zhǎng)，理由是“他從不欺負(fù)人，一直很友好”。 

在自閉癥家庭的圈子中，棟媽是個(gè)名人。她個(gè)頭瘦小，性格開朗，耐心有加，很受自閉癥孩子們的歡迎。棟媽是上海自閉癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)最早的成員之一，她組建了自閉癥患兒擊鼓隊(duì)——王子樂隊(duì)，并在2012年4月2日的世界自閉癥日上演出。17年前，她3歲的兒子棟棟被確診為自閉癥。 

與寧寧的情況類似，棟棟在很小的時(shí)候就表現(xiàn)出自閉癥的典型癥狀：不會(huì)說話、冷漠、與世隔離、行為刻板……他從不玩玩具，喜歡圓形的物品，愛聽東西摔碎的響聲。他曾被診斷為是弱智，但最終被確診為是自閉癥。父母對(duì)他束手無策。 

“那時(shí)，上海沒有一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，我們也沒有財(cái)力送他去‘星星雨’培訓(xùn)?！睏潒屨f。從那以后，她瘋狂地搜索著一切有關(guān)自閉癥的報(bào)道，順藤摸瓜地認(rèn)識(shí)了好幾個(gè)自閉癥家庭的家長(zhǎng)，并組成了上海自閉癥家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)。那時(shí)網(wǎng)絡(luò)尚不發(fā)達(dá)，許多家長(zhǎng)用盡關(guān)系，托國(guó)外的親戚朋友寄來有關(guān)自閉癥的材料。 

“我們是還在掙扎的一小部分人?！睏潒屨f，“我希望孩子有一天能夠自力更生，融入社會(huì)。不然，我和他爸爸過世后，真不知道他該怎么辦?！?nbsp;

很難想象像棟棟這樣的第一代自閉癥孩子的成長(zhǎng)之路有多艱難。那時(shí)，許多家庭手頭拮據(jù)，對(duì)自閉癥也沒有有效的干預(yù)方法。在治療的過程中，許多家長(zhǎng)放棄了，這些孩子就終身被鎖在家中。 

棟媽曾經(jīng)害怕回家。每到晚上6點(diǎn)，她下班回家走進(jìn)樓里就能聽到二樓家中傳來?xiàng)潡澋募饨泻涂藓奥?。有半年時(shí)間，她每天都要在家門口徘徊許久，“那時(shí)就想轉(zhuǎn)身離開，想再回去上班該多好”。 

棟媽也羨慕過鄰居的同齡孩子，他們伶牙俐齒，討人喜歡。有一回，有個(gè)孩子在人前唱了一首歌，而與此同時(shí)，棟棟則在家中亂摔東西。棟媽突然氣不過，拿起晾衣叉就往桌上拼命地敲，直至敲斷，她還一邊狠狠地推攘棟棟說：“我怎么養(yǎng)出你這樣的孩子！” 

棟棟愣住了，隨即嚎啕大哭，怎么也停不住。那一刻，棟媽心生悔意：“原來他是有感情的，我不能這樣責(zé)罵他、放棄他?！?nbsp;

10多年來，棟媽一直用自己的方式教育棟棟。她帶棟棟出去見世面，并一遍遍地教他各種行為規(guī)范和社交常識(shí)，“比如公交車上不能搶別人座位、不能搶其他人手里的東西，每條道理他都要花半年才弄明白?！痹谶@個(gè)過程中，他們不是沒有遭受過陌生人的冷眼與詫異，但隨著年齡漸長(zhǎng)，棟棟雖然艱難，卻一直沒有停止過成長(zhǎng)和發(fā)展。進(jìn)步之一，就是他表現(xiàn)出越來越多的情感，對(duì)人越來越依戀。有個(gè)叫小木的志愿者認(rèn)識(shí)棟棟后，每天晚上給他打電話，周末還帶他去逛馬路、看電影。棟棟則把一條圍巾珍而重之地送給她：“這是我在汽車比賽上拿的獎(jiǎng)品。一條給媽媽，一條給小木姐姐，你們是我最喜歡的人?！?nbsp;

現(xiàn)在，20歲的棟棟很少任性、吵鬧，也不再摔東西。他出門時(shí)會(huì)跟在媽媽身后，也學(xué)會(huì)看著陌生人的眼睛，溫和地打招呼。他甚至萌生出對(duì)愛情的渴望：“媽媽，等我長(zhǎng)大了，也能談戀愛、結(jié)婚嗎？” 

棟媽為棟棟注冊(cè)了一個(gè)微博，名為“快快懂事的我”。在他20歲生日那天，家人和志愿者為他舉行了一個(gè)盛大的生日宴會(huì)。那天，棟棟穿著白襯衫，系著紅領(lǐng)結(jié)，為眾人表演他拿手的架子鼓。他合著眾人的生日歌拍手，看上去既高興又感動(dòng)。20年來，曾有許多人覺得棟棟這樣的孩子注定要被關(guān)在家中，度過單調(diào)、孤獨(dú)的一生，而在此時(shí)此刻，他卻告訴眾人，自閉癥患者也可以擁有一個(gè)精彩的人生。 

但如今，即將職校畢業(yè)的棟棟無處可去，棟媽擔(dān)心，總有一天她的努力會(huì)作廢：“等我老了，帶不動(dòng)他了。他會(huì)不會(huì)重新被關(guān)在家中，慢慢地倒退，回到那個(gè)孤獨(dú)的世界中去？” 

“我希望藍(lán)絲帶不是只在4月2日那一天飄揚(yáng)?！鄙虾酆脙和祻?fù)培訓(xùn)中心院長(zhǎng)楊曉燕說。每一個(gè)自閉癥患者的家庭都渴望社會(huì)給予更多的理解和包容。棟媽說：“棟棟從來不承認(rèn)自己是自閉癥，他說自己只是有點(diǎn)兒古怪。倘若他人能夠理解、善待他的古怪，他就能夠快樂地生活下去?！?nbsp;

“沒有一個(gè)家庭一開始就能接受孩子是自閉癥這個(gè)事實(shí)，可他們也是上天賜予的禮物，我們要好好珍惜?！蓖瘚寢屨f，她總是緊緊牽著孩子的手，擁抱他，跟他講許多話，盡管大多數(shù)時(shí)候都沒有回應(yīng)。她說起自己看過的一部紀(jì)錄片，在里面，一個(gè)新加坡自閉癥患者這樣自述—— 

“小時(shí)候，我感覺周圍的人就像領(lǐng)導(dǎo)，他們說什么，我就做什么。在我18歲那年，爺爺去世了，作為長(zhǎng)孫，我要捧著爺爺?shù)倪z像為弟弟妹妹們帶路。那天，我走錯(cuò)路了，模模糊糊地聽到周圍的人在提醒我、呼喚我。那一刻，我愣了一下，世界突然變得清晰起來——是的，我感受到了責(zé)任。從那以后，我的大腦分為了兩個(gè)部分，一邊是286處理器，它承載著記憶；一邊是奔騰處理器，它是突然覺醒的意識(shí)……就在那一瞬間，我懂事了?！?nbsp;

童童媽媽說：“那個(gè)自閉癥患者走路時(shí)，路線筆直、步伐堅(jiān)定，一點(diǎn)也不像得過自閉癥。那時(shí)我想，我一定不能放棄。因?yàn)檎l都不知道在哪一時(shí)哪一地，哪一句話哪一個(gè)場(chǎng)景會(huì)刺激到童童，把他從那個(gè)孤獨(dú)的世界中喚醒?！?nbsp;

自閉癥群體在中國(guó)存在多年、數(shù)量龐大卻并不為社會(huì)廣泛關(guān)注。數(shù)據(jù)顯示，美國(guó)的自閉癥譜系障礙（ASD）的患病率達(dá)到1501。而中國(guó)對(duì)自閉癥的發(fā)現(xiàn)、研究落后國(guó)外近半個(gè)世紀(jì)。1982年，南京醫(yī)科大學(xué)教授陶國(guó)泰最早報(bào)告了4例自閉癥案例，但直到上世紀(jì)90年代中期，上海才確診了第一批自閉癥患者。 

“即使到了今天，自閉癥依然病因不明、不能痊愈。”上海市精神衛(wèi)生中心教授杜亞松說，“但有數(shù)不清的案例表明，經(jīng)過堅(jiān)持不懈的干預(yù)，自閉癥患者是有希望融入社會(huì)、自力更生的。” 

今年4月2日的世界自閉癥日上，東方明珠廣播電視塔與花旗大廈亮起藍(lán)燈，為自閉癥患者送上祝福。那一刻，上百名系著藍(lán)絲帶的志愿者揮舞起手中的熒光棒，將外灘的星空渲染成藍(lán)色的海洋。藍(lán)絲帶代表對(duì)自閉癥患者的愛和付出。 

“我們希望社會(huì)給予自閉癥患者更多的包容?！蓖瘚寢尃恐⒆拥氖终f。 

來自文匯報(bào)

自閉癥關(guān)愛的標(biāo)志：藍(lán)絲帶